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腭裂比较常见,是一种先天发育畸形。腭裂患儿不仅有软组织畸形,大部分患儿还可伴有不同程度的骨组织缺损和畸形。我国是腭裂高发国家,发生率为1.82‰。这个数字看似不高,可实际上每600个新生儿中就至少有一个腭裂孩子。
有人觉得腭裂很可怕,却又没法实际说出让他们害怕的原因,是令人望而生畏的面部畸形?是哺乳期可能出现的营养不良?还是未来一定会发生的发音问题呢?也许这些都是让准妈妈产生忧虑的原因。
今天,我们就来详细说一说腭裂宝宝在接受修复手术后,爸爸妈妈还应该要采取什么行动。
根据畸形的部位、程度和范围的不同,腭裂会给孩子在吞咽、吸吮和说话等方面带来不同程度的影响和阻碍。如果放在医学落后的古代,这个孩子大概率在未出周岁时就会夭折了。如今,腭裂患儿可以通过手术恢复身体健康,消除一部分腭裂的危害。
但是,腭裂的主要危害还是体现在语言层面。由于上腭裂开,影响了孩子的呼吸以及部分口腔功能,腭裂患儿即使接受了修复手术,也会在未来出现很多发音问题,其中最突出的问题就是鼻音过重。
除了鼻音过重,腭裂患儿还会在各种需要鼻腔和上腭参与的音节上出现错误,引发器质性构音障碍。发音是一个复杂、精细的口腔运动过程,从简单的字、词再到句,都需要经过发音器官和口腔中肌肉、骨骼等组织的准确协调配合。
然而,腭部软组织的畸形会导致一部分音节因为缺少腭部的配合出现发音错误、替代和省略等问题。这些问题和普通孩子暂时性的发音不准不同,它会呈现固化的特点,并且更为复杂和严重。
南京中心自开业以来,也接待了不少腭裂孩子。虽然他们全都顺利毕业,恢复了语言健康,但有一点仍值得我们关注,那就是很多腭裂孩子来参加语言矫正时的年龄都已经不小了,甚至有几个都七八岁了才来做语言康复训练。
我们总在强调:所有的语言障碍矫正都宜早不宜迟,这是由婴幼儿的语言发育特点决定的。所以,在条件允许的前提下,爸爸妈妈还是要尽早带自己的腭裂宝宝来上课,这样矫正效果才能保证是最好的。
国外有句谚语说,雪崩时没有一片雪花是无辜的。孩子在确诊腭裂后,他的身心也都会受到影响。身体比较容易理解,软组织畸形会带来一系列生存问题,而心理方面却是很多家庭所忽略的了。
无论是构音障碍、语言发育迟缓还是口吃,只要孩子罹患这些问题,那么他在和整个社会的信息置换过程中,总会因为沟通交流不畅而收到一些负面反馈。什么是负面反馈呢?
比如说,孩子因为语言发育迟缓无法和别人正常沟通,也听不懂别人说什么;因为发音不准、口齿不清或口吃,遭到同龄小朋友或是陌生成年人的取笑。在遭到如此多的不公平待遇后,已经产生自我认知的孩子会采取什么方式来规避呢?
我想,大部分孩子一定选择把自己的心锁起来,减少和别人交流的机会和频次,有些天生性急的孩子还会产生暴力倾向,以牙还牙,用暴力来面对那些嘲笑的声音。这两种选择其实都是消极的,结局只能是把自己的心隐藏得更深。
早期语言习得对孩子的发展起到的关键作用毋庸置疑,尤其是早期词汇的学习更是重中之重。对此,我们南京中心的王老师说:“词汇是构句之基,也是绝大多数事物独特意义的表现。婴幼儿的词汇量不足,会对以后的语言学习产生累积放大效应。”
很多爸爸妈妈也明白这个道理,所以在陪孩子进行腭裂修复术后,在家里就开展了长期的语言引导行动。可是,很多父母是带着信心而来,失望透顶而去。“我天天在家教孩子说话发音,怎么一点进展都没有呢?!”“孩子哪儿哪儿都好,就是说话别人听不懂!”
其实,腭裂儿童的语言恢复一定要在专业人士的指导下进行,普通家庭所采取的引导方式并不科学,也不成系统,并不能对孩子的语言发育起到正面的促进作用,反而有可能拖了宝宝的后腿。
家庭的早期干预并不是完整的语言教育闭环,其中欠缺最重要的一项活动——语言矫正训练。语言矫正的优势在于系统和科学,它符合婴幼儿的语言发育特点,并且能梳理孩子可能已经产生消极变化的心理,给予他们开口说话的自信。
所以,语言矫正仍是目前解决语言障碍最好的方式,没有之一。爸爸妈妈就不要再在家里进行不科学的语言教育了,把孩子送到语言机构接受语言康复训练才是最好的选择。
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